Lueur d'espoir à l'horizon pour trois mères québécoises qui se battent afin que les parents d'enfants lourdement handicapés obtiennent une aide financière de la part de Québec.
Elles affirment que le cabinet de la ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse et à la Santé publique, Lucie Charlebois, leur a demandé d'identifier des programmes dont les critères pourraient s'appliquer à leur situation et ainsi leur offrir un meilleur soutien.
Il s'agit d'un développement important pour ces trois femmes qui luttent depuis plusieurs mois pour obtenir les subventions nécessaires au bien-être de leur enfant.
À l'heure actuelle, Québec n'accorde aucune aide financière particulière aux gens comme Mélanie Castonguay, qui a dû mettre une croix sur sa carrière pour s'occuper à plein temps de sa fille Léonie, trois ans, atteinte d'une maladie génétique rare. Elle a cependant constaté que les aidants naturels ou les familles d'accueil toucheraient, eux, un revenu pour prendre soin d'un enfant comme le sien.
Avec deux autres femmes dans la même situation, elle a lancé une campagne de sensibilisation dans le but de réclamer la création d'un régime parental pour enfants lourdement handicapés : « Souvent, un des deux conjoints arrête de travailler. [...] On doit vraiment avoir un salaire parce que pour l'instant, on reçoit 4 000 dollars par année à peu près et on n'arrive pas, là. C'est ça qui se passe. »
Parentsjusquaubout.com, le cri du coeur de trois mères
Les trois femmes, qui ont créé le site parentsjusquaubout.com, doutent toutefois que le gouvernement Couillard soit prêt à créer un tout nouveau programme dans le contexte d'un resserrement des dépenses publiques. C'est pourquoi elles voient d'un bon oeil la possibilité qu'un programme existant puisse enfin s'appliquer à leur situation.
Une chose est sûre, Mélanie souhaite que les énormes sacrifices qu'elle doit faire pour prendre soin de sa petite Léonie soient reconnus : « Ma fille, moi, ne peut pas aller à la garderie, un rhume peut amener à une hospitalisation, une dégradation de son état. Donc, on doit être toujours à côté d'eux. Et je crois aussi que leur place est à côté de nous. »
Dans un avis publié en 2008, le défunt Conseil de la famille et de l'enfance avait recommandé au gouvernement de tenir compte des incapacités de l'enfant dans l'aide financière accordée aux familles, en plus de proposer un assouplissement des règles sur l'accès à l'aide à domicile pour les soins physiques à prodiguer à leur enfant.
Encore aujourd'hui, l'ex-présidente du Conseil, Marie Rhéaume, estime que Québec doit en faire plus : « On avait vu que ces gens-là devaient quitter leur emploi, ce qui appauvrissait généralement la famille. Et quand on voit aussi les équipements qui peuvent être nécessaires pour garder l'enfant dans son milieu, je pense que c'est des demandes qui peuvent être tout à fait légitimes. »
Au cabinet de la ministre déléguée à la Réadaptation, à la Protection de la jeunesse et à la Santé publique, on précise que le ministère est tout au plus en train de dresser une liste des services auxquels les familles de parents lourdement handicapés ont accès et qu'il verra ensuite s'il est possible de les bonifier.
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